Необычную тему подняла депутат Мажилиса Парламента РК из Павлодарской области Ажар Сагандыкова. Текст её выступления перед коллегами озаглавлен: «Проблема отсутствия статистики доживаемости родителей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью с детства в Республике Казахстан».
– ОСДП давно занимается вопросами поддержки семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью, – рассказала в интервью нашему изданию депутат. – Я провела анализ Центральной базы данных инвалидов. По данным Бюро национальной статистики Республики Казахстан, численность детей с инвалидностью в стране за последние три года имеет следующую динамику. Общее количество детей с инвалидностью в 2022 году – 104260, в 2023 – 109496, в 2024 – 109500 человек. Причём данные за 2024 год основаны на информации, доступной на 1 января 2024 года. Таким образом, за период с 2022 по 2023 год наблюдается увеличение числа детей с инвалидностью на 5236 человек, что составляет рост примерно на 5 процентов. Но, к сожалению, точные данные о количестве семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью, в открытых источниках отсутствуют.
Депутат уточняет: Центральная база данных инвалидов (ЦБДИ), созданная в 2009 году под управлением Министерства труда и социальной защиты населения РК (МТСЗН), призвана учитывать потребности граждан с инвалидностью. Однако спустя более 15 лет работы она так и не вышла за рамки формального реестра. Одним из вопиющих упущений является полное отсутствие данных о доживаемости родителей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью с детства — одной из важных социально-демографической групп.
– Это не техническая ошибка – это результат системного равнодушия и управленческой несостоятельности министерства, – отмечает Ажар Сагандыкова. –Почему это критично? Отсутствие статистики по доживаемости родителей означает: отсутствие превентивных мер поддержки, отсутствие кризисного планирования, потенциальное увеличение числа детей и недееспособных взрослых, остающихся без опеки, грубое нарушение прав родителей и детей на заботу и защиту.
МТСЗН регулярно отчитывается о цифровых достижениях: «интеграция данных, реестры, порталы услуг». Но за фасадом PR-отчётов – технически и концептуально устаревшая ЦБДИ, неспособная выполнять аналитические функции. Она не может ответить на элементарный вопрос: сколько родителей, воспитывавших ребёнка с инвалидностью, умерли за последние 10 лет.
Министерство, отмечает мажилисвумен, десятилетиями не находит (или не желает искать) точки интеграции с системами минздрава, РАГС, МВД, минобразования. В итоге каждый орган «варится в собственном соку». И данные по детям инвалидам в этих ведомствах абсолютно разные. Что это: прямая имитация цифровизации или административная лень, прикрытая разговорами о межведомственном взаимодействии?
– МТСЗН не признаёт родителей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью как самостоятельную уязвимую категорию, – продолжает Ажар Сагандыкова. – Не проводит исследований их здоровья, психоэмоционального состояния, не отслеживает уровень смертности. Да, минздрав включил родителей, воспитывающих детей с инвалидностью в льготную категорию граждан, освобождённых от уплаты ОСМС, но только до 18 лет. После восемнадцатилетия только родители лиц с инвалидностью 1 группы остаются в льготной категории. Несмотря на то, что после совершеннолетия многие дети с инвалидностью признаются судом недееспособными, при этом не всем присваивается 1 группа, и это ещё одна острая тема, представляющая огромное коррупционное поле. Не у всех детей с инвалидностью родители имеют юридическое образование. Что делать простым гражданам, которые не только не знают, как обжаловать решение МСЭ, но даже не представляют себе, что это возможно. Фактически родители детей и взрослых с инвалидностью исключены из поля внимания государственной социальной политики. Это равносильно административному стиранию целого класса граждан.
Как считает депутат, всё это позволило ведомству десятилетиями функционировать без обратной связи и без ответственности за последствия. Министерство работает не на результат, а на отчётность. Родители, оказавшиеся на грани, умирают в тишине — от инфарктов, инсультов, самоубийств — и ни одно ведомство этого не фиксирует. Дети остаются без попечения, зачастую в интернатах, что противоречит международным стандартам (в том числе Конвенции о правах инвалидов).
Общество теряет доверие к социальной системе и к государству как гаранту безопасности. Министерство труда и соцзащиты населения РК несёт прямую ответственность за: отсутствие аналитических данных по семьям, воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью; игнорирование смертности среди родителей данной категории; отсутствие межведомственного учёта; имитацию социальной поддержки без механизмов обратной связи; моральное и физическое истощение семей без возможности поддержки.
Текущее положение дел – не просто бездействие, это негласное согласие государства на выгорание и гибель семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью. Министерство труда и соцзащиты утратило моральное право игнорировать эту реальность.
– Время перестать писать красивые отчёты, – говорит Ажар Сагандыкова. – Пора признать: без учёта жизни родителей не может быть реальной социальной защиты. Поэтому фракция ОСДП требует незамедлительно: ввести понятие «семья, воспитывающая ребёнка/взрослого с инвалидностью» как отдельную категорию учёта; создать модуль в ЦБДИ по отслеживанию состояния родителей (здоровье, занятость, психоэмоциональное состояние, возраст, доживаемость); интегрировать ЦБДИ с базами РАГС, МВД, минздрава и минобразования, обеспечить сквозную аналитику, инициировать независимый аудит работы МТСЗН в сфере цифрового сопровождения семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью; ввести обязательную парламентскую и гражданскую экспертизу всех программ, касающихся вопросов инвалидности.
Сегодня семьи, воспитывающие ребёнка-инвалида, относятся к социально слабозащищённым категориям населения. У таких семей одними из необходимых потребностей является: медицинское и социальное обслуживание, а ежемесячный доход значительно ниже среднего. Чаще всего дети не имеют возможности получить образование, а один их родителей не может заниматься трудовой деятельностью. Многие дети-инвалиды, по разным причинам, остаются без семей и не могут участвовать в общественной жизни. Государство, обеспечивая социальную защищенность данной категории, должно помогать им адаптироваться к социальной среде, а также создать все условия для развития индивидуальных творческих возможностей и способностей. Проблема комплексная и решать её необходимо, учитывая весь спектр рисков, сопутствующих таким ситуациям.
